Cuarenta y cinco años después: la lucha inconclusa por la equidad en la respuesta al VIH/SIDA

Desde los primeros días de la epidemia, el VIH ha seguido las líneas de fractura de la desigualdad: raza, ingresos, vivienda y acceso a la atención médica

Cuarenta y cinco años después de los primeros casos reportados de lo que se convertiría en la epidemia de VIH/SIDA, los Estados Unidos se encuentra en una encrucijada. Lo que alguna vez fue una enfermedad misteriosa y mortal se ha convertido, para muchas personas, en una condición crónica manejable. Sin embargo, este hito debería ser un momento no solo de reconocimiento, sino también de reflexión y rendición de cuentas.

Como líderes que trabajamos en la intersección de la atención del VIH, las políticas públicas y la defensa comunitaria, y al reflexionar sobre la Jornada de Concientización sobre los Sobrevivientes de Largo Plazo del VIH (5 de junio), vemos tanto lo lejos que hemos llegado como lo frágil que sigue siendo ese progreso.

La ciencia ha transformado el VIH.
Desde los primeros días de la epidemia, el VIH ha seguido las líneas de fractura de la desigualdad: raza, ingresos, vivienda y acceso a la atención médica. Los avances en el tratamiento y la prevención han transformado lo que es médicamente posible para las personas que viven con VIH, permitiéndoles llevar una vida saludable y evitando la transmisión a sus parejas sexuales. La terapia antirretroviral permite a las personas vivir vidas largas y saludables. El concepto de “Indetectable = Intransmisible” (I=I) ha revolucionado la prevención. Herramientas como la PrEP, la PEP y los tratamientos inyectables de acción prolongada pueden detener nuevas infecciones antes de que ocurran.

Pero no hemos eliminado de manera sistemática las complejas barreras estructurales y los prejuicios que determinan quién recibe atención que salva vidas y quién no.

El acceso —no la innovación— sigue siendo el desafío definitorio. Y el acceso es precisamente lo que hoy está en riesgo.

Actualmente, decisiones políticas amenazan con debilitar los sistemas que han ampliado el acceso a través de programas de protección social financiados por el gobierno federal, los cuales han demostrado un alto retorno de inversión para los contribuyentes. Estas decisiones corren el riesgo de repetir los mismos errores que definieron los primeros años de la epidemia.

Medicaid es el espinazo de la atención del VIH en Estados Unidos y cubre aproximadamente al 40 por ciento de los adultos que viven con VIH. Financia el tratamiento médico, así como los servicios integrados que hacen efectiva la atención: salud conductual, vinculación con servicios de vivienda y apoyo social, y manejo de casos. Es un enfoque de “salud integral de la persona” que coloca a quienes viven con VIH en el centro de los sistemas, y no al revés.

Para muchas de las personas a las que atiende Amida Care —neoyorquinos afroamericanos y latinos de bajos ingresos— y para aquellas más afectadas por el VIH que son el foco de los esfuerzos nacionales y estatales de NMAC, Medicaid es mucho más que un seguro médico. Es una línea de vida: la diferencia entre estabilidad y crisis, entre supresión viral y enfermedad grave, entre la vida y la muerte.

La H.R. 1 recorta más de un billón de dólares de Medicaid —el mayor retroceso en la historia del programa— y añade nuevas reglas de elegibilidad que dejarán a millones de personas sin cobertura. Sobre el papel, estas políticas parecen simples ajustes administrativos: requisitos laborales más estrictos, umbrales de elegibilidad más bajos y verificaciones documentales más frecuentes. En la práctica, se traducen en peligrosas interrupciones en la atención. Significan citas médicas perdidas, dosis omitidas e interrupciones del tratamiento que nadie elige, sino que son impuestas por la burocracia.

En la atención del VIH, una interrupción no es un contratiempo menor. Es una amenaza directa tanto para la salud individual como para la salud pública. Las interrupciones en el tratamiento pueden provocar el rebote viral, resistencia a los medicamentos y un mayor riesgo de transmisión.

Ya hemos visto esto antes. Y sabemos que las comunidades a las que servimos serán las más afectadas.

Nuestras comunidades afroamericanas y latinas —que ya enfrentan un impacto desproporcionado del VIH debido a desigualdades históricas— también tienen una mayor probabilidad de depender de Medicaid. Los recortes a este programa no afectan a todos por igual; golpean con mayor fuerza a quienes han soportado la carga más pesada durante décadas.

Al mismo tiempo, la infraestructura que ha impulsado el progreso está bajo presión. Los proveedores de servicios de protección social, las organizaciones comunitarias y los planes de salud especializados en VIH se verán obligados a hacer más con menos, incluso cuando la demanda sigue creciendo.

Mientras tanto, está surgiendo una nueva generación de sobrevivientes de largo plazo.

Gracias a los tratamientos eficaces, las personas diagnosticadas hoy pueden esperar vivir hasta edades avanzadas. Quienes sobrevivieron a los primeros años de la epidemia tienen ahora 50, 60 años o más y, con frecuencia, manejan múltiples condiciones crónicas además del VIH, mientras cargan con los efectos duraderos del estigma y la pérdida.

La supervivencia a largo plazo de las personas que envejecen con VIH depende de mucho más que del tratamiento clínico. Depende de una cobertura estable y de una red de apoyo que mantenga a las personas saludables, con vivienda segura y conectadas con sus comunidades. Medicaid es la base que hace esto posible. Proporciona el seguro médico estable del que dependen muchos sobrevivientes de largo plazo y financia servicios que responden a la realidad completa de envejecer con VIH: atención de salud mental, apoyo para la vivienda, programas de nutrición y servicios sociales que mantienen a las personas arraigadas en sus comunidades. En resumen, Medicaid es la infraestructura que convierte la atención coordinada y continua en una realidad confiable y no solo en una aspiración.

No podemos afirmar que estamos poniendo fin a la epidemia de VIH mientras debilitamos los sistemas que hacen accesibles la prevención y el tratamiento. No podemos celebrar los avances científicos mientras permitimos que decisiones políticas amplíen las disparidades que esos avances estaban destinados a superar.

Las lecciones del pasado son claras.
Al comienzo de la epidemia, un informe federal de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades identificó un patrón preocupante: el VIH ya estaba afectando de manera desproporcionada a las comunidades afroamericanas y latinas. La advertencia era inequívoca. No se trataba solo de una crisis biomédica; era también una crisis estructural.

El fracaso no fue la falta de conocimiento. Fue la falta de una acción sostenida y equitativa. Hoy enfrentamos la misma prueba. ¿Fortaleceremos lo que funciona o permitiremos que persistan desigualdades evitables?

Poner fin al VIH no es solo un objetivo científico. Es también un imperativo moral y económico. Exige enfrentar los sistemas que determinan quién recibe atención, quién permanece en ella y quién queda rezagado. Medicaid es fundamental para ese esfuerzo. Debilitarlo no reduce costos; simplemente los traslada a las comunidades, a los proveedores de servicios y, en última instancia, a vidas humanas.

Cuarenta y cinco años después, sabemos qué funciona. Sabemos lo que está en juego. La pregunta es si nuestros funcionarios electos están dispuestos a actuar.

Esta vez, el fracaso sería una decisión de los responsables de formular políticas y de los líderes políticos. La lucha no ha terminado. Elijamos un mejor camino. Elijamos dignidad, salud y bienestar con equidad para todos los estadounidenses.

Doug Wirth (él) es presidente y director ejecutivo de Amida Care, un Plan de Salud para Necesidades Especiales (SNP) de Medicaid en la Ciudad de Nueva York, especializado en VIH, salud sexual y atención de afirmación de género. También se ha desempeñado como asesor principal de políticas de salud para alcaldes de la Ciudad de Nueva York.

Harold Phillips ayudó a liderar la iniciativa federal Ending the HIV Epidemic y posteriormente se desempeñó como director de la Oficina de Política Nacional sobre el SIDA de la Casa Blanca. Actualmente es director ejecutivo de NMAC (Consejo Nacional sobre el SIDA para Minorías).